Kim jesteś, Calineczko?

„Niestety przypadłość tę określa się mianem choroby wiecznych dziewczynek, przez co często jesteśmy infantylizowane w wielu sytuacjach i postrzegane jako młodsze. Z powodu filigranowej budowy ciała mamy też ogromny problem ze znalezieniem pracy” – mówi Alicja zapytana o to, co jest najtrudniejsze w przypadku jej schorzenia. Do rozmowy z nią skłonił mnie jeden z najbardziej ciekawych i wpływowych reportaży przeczytanych przeze mnie w ubiegłym roku, autorstwa Marii Reimann pt. „Nie przywitam się z państwem na ulicy”. Tak często określa się Zespół Turnera, o którym moja rozmówczyni dowiedziała się, mając cztery lata i o którym pisze Reimann w swojej książce. Ta druga skupia się nie tylko na historii kobiet z tą kondycją genetyczną, lecz także na pojęciu niepełnosprawności, wciąż stanowiącego temat tabu w społeczeństwie.

W przypadku Zespołu Turnera, często mylonego z Zespołem Tourette’a, pojawiają się liczne problemy z jego nazewnictwem. Nierzadko można spotkać się z określeniem niepełnosprawności, jednak lekarze czy kobiety z ZT niechętnie określają go w taki sposób. Zwykle używa się pojęcia kondycja genetyczna. Schorzenie to dotyczy wyłącznie płci żeńskiej, spowodowane jest całkowitym bądź częściowym brakiem chromosomu X. Kobiety z ZT charakteryzują się niskim wzrostem (stąd wzięło się określenie Calineczka), niepłodnością lub bezpłodnością. Występują u nich także liczne problemy zdrowotne: osteoporoza, niedosłuch, problemy ze wzrokiem, cukrzyca czy problemy z tarczycą. Kobiety, które nie przyjmują hormonu wzrostu, osiągają najczęściej poniżej stu czterdziestu centymetrów wysokości. Alicja wspomina, że hormon ten jest refundowany przez państwo. Była jedną z pierwszych pięćdziesięciu osób w Polsce, które zaczęły go przyjmować. Dostawała go każdego dnia, od dziesiątego roku życia, aż do skończenia szkoły średniej. Obecnie ma sto pięćdziesiąt trzy centymetry wzrostu.

Wspomina, że wielokrotnie zmagała się z problemami ze znalezieniem pracy. Jeśli chodzi o miejsca, gdzie pracuje się fizycznie, to raczej nie stanowiło to trudności, jednak znalezienie zatrudnienia w zawodzie (z wykształcenia jest ekonomistką) było nie lada wyzwaniem. Mówi także o przypadku dziewczyny, która skończyła studia medyczne i z powodu niskiego wzrostu nie mogła nigdzie znaleźć pracy. O podobnej historii pisze również Maria Reimann. Jej rozmówczyni, Agata, niejednokrotnie doświadczyła dyskryminacji, a nawet od jednego z pracodawców usłyszała, że gdyby wiedział o tym, że pani taka mała, to nawet nie zdecydowałby się na zaproszenie jej na rozmowę kwalifikacyjną. Pomimo wykształcenia filologicznego kobieta od lat pracuje fizycznie, często ponad swoje siły, bowiem od dawna nie udało jej się znaleźć nic lepszego.

Co więcej, w poszukiwaniu informacji na temat tej kondycji genetycznej, internet wcale nie ułatwia sprawy. Informacje tam publikowane są często mocno przerysowane. Po wpisaniu w wyszukiwarkę hasła Zespół Turnera można natknąć się na zdjęcia, które bywają mylące, bo zawierają wszystkie możliwe charakterystyczne objawy. Tak naprawdę wiele tych fotografii powstało po to, by nauczyć studentów medycyny rozpoznawać to schorzenie. Jednak jak się okazuje, efekt jest odwrotny, bo ZT w rzeczywistości dość trudno rozpoznać, a obrazy znajdowane w internecie przyczyniają się do kreowania jego błędnego obrazu.

Maria Reimann, tłumaczka i antropolożka kultury, która jest osobą niedowidzącą, niejednokrotnie zwraca uwagę na pewne zjawisko, obecne w społeczeństwie. Oprócz, jakby to powiedział Gombrowicz, upupiających twierdzeń, jest też druga strona medalu. Osoby z niepełnosprawnością czy rozmaitymi schorzeniami postrzegane są jako te, które toczą nieustanną walkę. Stella Young, która w 2014 roku zaprezentowała swoje wystąpienie na TED talku, wspomniała, że kiedy była nastolatką, jej rodziców odwiedził członek lokalnej społeczności. Chciał wręczyć nagrodę nastolatce za specjalne zasługi, jednak rodzice dziewczyny przyznali, że tak naprawdę ich córka nie różni się niczym specjalnym od swoich rówieśników, oprócz tego, że porusza się na wózku inwalidzkim. Stella chodziła wówczas do szkoły, dobrze się uczyła, pracowała w salonie fryzjerskim swojej mamy, a wolny czas spędzała na oglądaniu seriali. Jak sama przyznała, nie robiła nic, co odróżniałoby ją od innych nastolatków. To nie była jedyna sytuacja, kiedy przez fakt, iż porusza się na wózku inwalidzkim, uważano ją jako tę, która powinna być motywacją dla innych. Dobitnie podkreśliła, że nie zamierza być niczyją inspiracją, wyłącznie dlatego, że codziennie wstaje z łóżka, bowiem jest to zwyczajne uprzedmiotowianie osób z niepełnosprawnością przez osoby pełnosprawne. Mówi, że patrzenie w taki sposób nie pozwala dostrzec tego, jakie tak naprawdę są te osoby, czym się interesują, jaką mają osobowość etc. Nazywa to zjawiskiem inspirational porn. Osoby z niepełnosprawnością mają motywować na zasadzie skoro ja mogę, ty również. Stają się obiektem inspiracji niczym aktorzy filmów pornograficznych stają się obiektem pożądania. W obu przypadkach dochodzi do uprzedmiotowienia. Stella wskazuje, że często przemówienia motywacyjne dotyczą osób z niepełnosprawnościami, tylko po to, by zadowolić innych, skłonić ich do działania. Niestety poza tym jednym aspektem, w wielu przypadkach nie wyróżnia ich nic szczególnego. Zabieg ten ma jedynie dobitnie ukazać, jak wielką tragedią jest niepełnosprawność i wzbudzić wzruszenie u odbiorcy. Young zaznacza jednak, że to nie ciało narzuca ograniczenia, a bariery stoją wyłącznie po stronie społeczeństwa. Zresztą kilkadziesiąt lat temu Związek Niepełnosprawnych Fizycznie przeciwko Segregacji wprowadził rozróżnienie następujących słów: niesprawność oraz niepełnosprawność. Pierwsze z nich oznacza uszkodzenie, związanie z faktycznym, biologicznym deficytem, zaburzeniem funkcjonowania albo brakiem jakiegoś narządu. Z kolei drugie z nich nawiązuje do postawy społeczeństwa, które często dyskryminuje osoby z niepełnosprawnościami, unika ich czy traktuje w sposób opisany przez Stellę. Rozróżnienie to zostało przyjęte także przez WHO.
Autorka książki dużo uwagi poświęca także rodzicom – swoim oraz kobiet z ZT. Wiele z nich przyznało, że pierwszym, dostrzegalnym objawem było wyraźne spowolnienie wzrostu. Jednak lekarze w wielu przypadkach uspokajali, mówiąc, że dziewczynki zdążą jeszcze podrosnąć. Alicja dowiedziała się dość wcześnie. Lekarz skierował ją na badania, ponieważ miała płetwistość szyi, czyli obecność fałdu skóry na jej bocznej powierzchni. Marzena, z którą rozmawiała Reimann, poznała diagnozę, mając jedenaście lat. Przyznaje, że była wściekła. Wszystko wydawało się przecież takie normalne – chodziła do szkoły, była pilną i lubianą przez nauczycieli uczennicą. Wiadomość o zespole była czymś szokującym.

A oprócz wspomnianych zachowań ze strony pracodawców można również mówić o wykluczeniu i dyskryminacji? Alicja w odpowiedzi na to pytanie przytacza historię, kiedy to jako mała dziewczynka, podczas uroczystości związanych z Pierwszą Komunią Świętą spotkała się z komentarzami innych, którzy byli zdziwieni jej wzrostem oraz myśleli, że jest znacznie młodsza od swoich rówieśników. W szkole raczej nie miała problemów, jednak zajęcia z wychowania fizycznego stanowiły problem. Była znacznie mniej sprawna fizycznie niż rówieśnicy. Przez to często w sportach zespołowych drużyna, w której była, przegrywała. Starała się także unikać sportu, głównie też przez wadę serca sprawiającą dość dużo problemów. W późniejszych latach była zwalniania z tych zajęć.

Wspominając innych o ZT raczej nie zdarzyło jej się spotkać z negatywną reakcją czy nieprzychylnymi komentarzami, chociaż w młodości spotykała się z infantylizacją. Przyznaje również, że znacznie bardziej woli spotkania w kameralnym towarzystwie, gdyż podczas większych imprez, liczących jakieś 20-30 osób, czasami czuje się niewidzialna. W dzieciństwie i będąc nastolatką nie miała problemów z akceptacją siebie. Dopiero w wieku dwudziestu siedmiu lat, kiedy zdecydowała się na terapię grupową, zaczęła zauważać pewne mechanizmy stosowane nieświadomie, skłaniać się do refleksji. To wtedy przeżyła bunt. Miała żal, głównie do matki, która była często nadopiekuńcza. Z czasem zrozumiała także, że ZT nie jest schorzeniem, które wyłącznie ogranicza czy coś odbiera. Przeciwnie.

A czy jest może coś, co byłoby idealnym podsumowaniem wypowiedzi Alicji? Jak sama przyznała, ciężko jest jej powiedzieć, gdzie szukać rzetelnych informacji na temat ZT. W Polsce istnieje Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Zespołem Turnera. Na ich stronie można znaleźć wiele przydatnych materiałów i uzyskać pomoc. Alicja przyznała, że sama niejednokrotnie myślała o tym, by stworzyć miejsce, w którym mogłaby dzielić się swoim doświadczeniem i przemyśleniami. Często informacje na temat tej kondycji genetycznej są przerysowane i niezgodne z prawdą. Może to pozwoliłoby przełamać liczne stereotypy i utarte schematy myślowe?

Bibliografia:

  1. Reimann M, Opowiadanie niepełnosprawności. Esej autoetnograficzny. ,,Studia de Cultura”, 2018, nr 10 (I)
  2. Reimann M., Nie przywitam się z państwem na ulicy. Szkic o doświadczeniu niepełnosprawności, Wydawnictwo Czarne, Wołowiec 2019
  3. Rodacka K., Inspiration porn, czyli gdzie nie szukać inspiracji, Inspiration porn, czyli gdzie nie szukać inspiracji,https://magazynkontakt.pl/inspiration-porn-czyli-gdzie-nie-szukac-inspiracji/ dostęp: 25.02.2021
  4. Wiśniewski A., Zespół Turnera. Przewodnik dla chorych i ich rodzin, https://turner.org.pl/zespol-turnera-poradnik-dla-chorych-i-ich-rodzin, dostęp: 25.02.2021
  5. Young S., I’m not here for your inspiration, thank you very much, tłum. Kornelli Szyszka TEDxSydney, https://www.ted.com/talks/stella_young_i_m_not_your_inspiration_thank_you_very_much, dostęp: 25.02.2021


 

Jestem studentką pierwszego roku psychologii. W późniejszych latach chciałabym wiązać z psychologią kliniczną oraz psychologią kliniczną dzieci i młodzieży. Interesuję się literaturą - czytam głównie powieści pisarzy polskich i zagranicznych o tematyce psychologicznej, historycznej, rzadziej fantastycznej. Lubię także pisać, szczególnie dłuższe formy. (...)


Pomoc psychologiczna

Studenci i Doktoranci Uniwersytetu Śląskiego mogą korzystać z bezpłatnego wsparcia psychologicznego i poradnictwa w Centrum Obsługi Studenta.

Skontaktuj się ze specjalistami w następujących obszarach:

W celu ustalenia terminu indywidualnej konsultacji psychologicznej prosimy o kontakt drogą elektroniczną lub telefonicznie.