W ramach realizacji projektu "Co nas spina? - kampania profilaktyczno-informacyjna" Telewizja Uniwersytetu Śląskiego i Biuro Wsparcia Studenta we współpracy ze studentami oraz ekspertami z dziedziny psychologii i psychiatrii przygotowało krótkie filmy informacyjne ukazujące funkcjonowanie osoby dotkniętej wybranymi zaburzeniami psychicznymi.
W niniejszym filmie przedstawiamy wywiad przeprowadzony z Adamem Wrzesińskim - studentem matematyki na UŚ, wolontariuszem Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom i Osobom Dorosłym z Zespołem Aspergera i Zaburzeniai Pokrwenym "AS", osobą ze zdiagnozowanym Zespołem Aspergera.
Organizatorami kampanii są Uniwersytet Śląski oraz Śląska Kawiarnia Naukowa.
Projekt współfinansowany jest ze środków Urzędu Marszałkowskiego Województwa Śląskiego
W ramach realizacji projektu "Co nas spina? - kampania profilaktyczno-informacyjna" Telewizja Uniwersytetu Śląskiego i Biuro Wsparcia Studenta zaprosiły do wypowiedzenia się o funkcjonowaniu osób dotkniętych wybranymi zaburzeniami psychicznymi i neurologicznymi ekspertów z zakresu zdrowia psychicznego.
W niniejszym filmie przedstawiamy krótki wywiad z Moniką Kłeczek, Prezes Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom i Osobom Dorosłym z Zespołem Aspergera oraz Zaburzeniami Pokrewnymi "AS". nt. Zespołu Aspergera.
Organizatorami kampanii są Uniwersytet Śląski oraz Śląska Kawiarnia Naukowa.
Projekt współfinansowany jest ze środków Urzędu Marszałkowskiego Województwa Śląskiego.
Przyczyny powstawania zespołu Aspergera (ZA) nie są znane. Najczęściej wymienia się genetykę. U osób z różnymi typami autyzmu wykryto ok. 30 mutacji, z których najczęstsze znajdowały się na chromosomie Y. Z tego powodu zaburzenia tego typu występują cztery razy częściej u chłopców niż u dziewcząt. Często u osób z ZA notuje się przypadki chorób psychicznych w rodzinie. Warto tu jednak przypomnieć, że DZIEDZICZENIE JEST KWESTIĄ PRZYPADKU, A NIE WYBORU. NIE MA TU WINNYCH!! Wielokrotnie spotykamy się też z doniesieniami ( najczęściej niepotwierdzonymi) dotyczącymi winy szczepionek, leków, hormonów.
Wydaje mi się, że jedną z lepszych terapii jest studiowanie. Tak przynajmniej było w moim przypadku. Moje studia matematyczne na Uniwersytecie Śląskim to był prawdziwy poligon umiejętności społecznych. Myślę, że studia są przedłużeniem dzieciństwa. Wymagania są spore, ale jeszcze nie takie, jakie narzucają pracodawcy. Ludzie (zwłaszcza na kierunkach ścisłych) są bardziej tolerancyjni dla Aspergerowców. To wynika z potrzeby wzajemnego dociągnięcia od sesji do sesji :). Jeśli temat studiów jest ich pasją, to osoby z ZA chętnie pomogą, ale ze względu na wysokie poczucie sprawiedliwości większość z nich nie zgodzi się na działania niezgodne z prawem (napisanie za kogoś pracy magisterskiej, plagiaty...).
Trzeba dodać, że studia zwłaszcza osobom starszym kojarzą się z prestiżem, a Aspergerowcy czują się stworzeni do wysokich celów i takie sobie stawiają poprzeczki.
Dla mnie studiowanie to wyższy wymiar. Lekarze chcieli mnie odesłać do szkoły specjalnej, ale mama nie zgodziła się na to i dzięki temu teraz studiuję.
Tacy jak ja nie mają kierunków, których by unikali, ale częściej wybierają informatykę, matematykę, fizykę, filozofię czy kierunki artystyczne. To oni pracują na stereotyp naukowca, informatyka, człowieka oddanego swojej pasji, niepomnego rzeczywistości. Wśród osób, które mają lub są posądzane o to, że mają bądź miały zespół Aspergera wymienia się między innymi: Alberta Einsteina, Karola Darwina, Lineusza, Billa Gatesa, Marka Zuckenberga, Marylin Monore, Isaaka Newtona, Nikolę Teslę, Lionela Messiego, Kenau Reevesa, Dana Aykroyda, Robina Williamsa. Te informacje mają potwierdzenie w barwnych biografiach i licznych anegdotach na ich temat.
Wszystkie te przeze mnie opisane objawy powodują, że osoby z zespołem Aspergera są trudne we współżyciu, wymagają dużo cierpliwości, uwagi i siły psychicznej, ale obcujecie z człowiekiem wyjątkowym, który na swój sposób wynagrodzi to poświęcenie.
Myślę, że gdyby nie osoby z zespołem Aspergera do dziś żylibyśmy w jaskiniach, bo wszystkie udogodnienia zostały stworzone właśnie przez tych, którzy nie radzili sobie z rzeczywistością lub była dla nich najzwyczajniej nudna...
Arykuł powstał w ramach projektu "Studencka Kawiarnia Możliwości - myślę więc jestem"
Projekt współfinansowany jest ze środków Urzędu Marszałkowskiego Województwa Śląskiego.
Arykuł powstał w ramach projektu "Studencka Kawiarnia Możliwości - myślę więc jestem"
Projekt współfinansowany jest ze środków Urzędu Marszałkowskiego Województwa Śląskiego.
Przyjaźń z osobom z zespołem Aspergera jest trudna. Większość ciężaru jej utrzymania będziesz musiał wziąć na siebie, ponieważ filarem budowania tej przyjaźni będzie przedmiot lub temat. Przyjaźń jako „sztuka dla sztuki” wykształca się dużo później, ale się wykształca.
Osoba ze spektrum autyzmu dużo chętniej porozumiewa się z osobami, które znacznie różnią się od niej wiekiem. Młodszym imponuje swoją wiedzą i tym, że jest od nich starsza. Używają oni również mniej złożonego aparatu emocjonalnego i niewerbalnego (mowy ciała, aluzji...), co dla osoby z Zespołem Aspergera może być płaszczyzną do porozumienia. Z kolei starsze osoby w większości są w stanie nadążać za jej tokiem myślenia, a przy okazji są cierpliwe. Pewne niedociągnięcia i dziwne zachowania tłumaczone są „młodzieńczą głupotą” (młody jest, to jeszcze nie wie, nie umie).
Dlatego bądź przygotowany, że gdy cię odwiedzi, chętniej spędzi więcej czasu z młodszym braciszkiem niż z tobą.
Osoby te mogą być uważane za aspołeczne. Często jest to wynik wielokrotnych porażek w kontaktach międzyludzkich. „Po co mam garnąć się do grupy, jak i tak szybko mnie odrzucą, tak jak zawsze”. Jednak osoby z ZA chcą mieć przyjaciół, odczuwają samotność i to może zostać wykorzystane. Aspergerowcy są dość naiwni. Mogą trafić na osoby, które je wykorzystują lub ośmieszają, i nie zauważyć tego. Łatwo poddają się manipulacji, mogą np. wykonywać cudzą pracę bez żadnego wynagrodzenia. Czasami padają ofiarą zdegenerowanych kolegów, czy interesują się używkami lub podążają za modą, która nie musi im pasować. Na przykład moda na obcisłe spodenki u osoby z trzydziestokilową nadwagą może przynosić piorunujące efekty.
Zespół Aspergera wytwarza mnóstwo problemów w wyrażaniu swoich myśli i komunikowaniu się z resztą świata. Osoby z tym zaburzeniem mają na ogół bogate słownictwo, ale i często nieprawidłowy ton głosu. Połączenie tych dwóch objawów powoduje, że mają opinię przemądrzałych arogantów. Nie zawsze potrafią przełączać sposób mówienia z „wykładowego” na „zwyczajny” i na odwrót. Nawet całkiem małe dzieci wyrażają się w sposób naukowy. Z tego powodu wykładowcy oskarżają ich o brak szacunku do ich pracy (co jest potężniejsze przy patrzeniu się w dowolny punkt na sali poza tablicą i wykładowcą), a koledzy odrzucają ich jako sztywniaków. Często używają słownictwa specjalistycznego, czy trudnych słów (chętnie też je poznają, a czasami sami tworzą) wobec ludzi, którzy niekoniecznie muszą je rozumieć.
To samo dotyczy komunikacji zwrotnej, czyli odbioru. Kłopoty stanowią, jak wspomniałem, wszelkie idiomy, metafory, kłopotliwe mogą być też ksywki, które mogą być interpretowane jako przezwiska.
Do tej grupy problemów wchodzą też problemy z adekwatnym (stosownym) wyrażaniem emocji. Ich radość, smutek, gniew mogą być przesadzone, albo silnie stłumione. To powoduje, że źle ich rozumiemy. Osoby z ZA nie potrafią też odczytać emocji innych ludzi, co rodzi całą stertę nowych nieporozumień i oskarżeń przede wszystkim o złośliwość, arogancję i tupet, czy brak szacunku. Nie są też pewni tych emocji, które odbierają, dlatego mogą się dopytywać o szczegóły wbrew życzeniu tego drugiego człowieka. Czasami wyrażają się poprzez charakterystyczne wymachy rękami przypominające trzepot skrzydełek. Mogą dochodzić do tego podskoki, podwyższenie tonu głosu, a czasem nawet utrata rytmu oddechowego. Każdy komunikat bezsłowny (gest, emocja...) muszą zostać poparte komunikatem słownym.
Upewnij się, że to, co powiedziałeś, zostało zrozumiane. Poproś o parafrazę. To jest ważne, bo może ZA-owiec powtórzyć twoją wypowiedź słowo po słowie, a tak naprawdę jej nie zrozumie. Z tego też powodu mogą pojawić się kłopoty z zaliczeniami, mimo opanowania treści wykładów.
Warto rozmawiać o emocjach i ich bieżących przyczynach. Dlaczego jesteś zły, dlaczego się zestresowałeś... Przy czym pytania muszą być jak najbardziej konkretne. „Nasi” (w tym ja) bardzo nie lubimy robić długich wywodów, zwłaszcza jeśli nie można ułożyć tego w jakąś sekwencję (chronologicznie, tematycznie ).
Inny problem to nieprawidłowe wzorce zachowań, wszelkie dziwne, z punktu większości ludzi bezzasadne przyzwyczajenia, tiki. Osoby z ZA wszystko robią inaczej niż jest na ogół przyjęte.
Wielu aspergerowców ma w zwyczaju wyłączać się, wykonując przy tym rytmiczne ruchy; kiwanie się, pstrykanie, dziwne miny. To ich uspokaja i pozwala uporządkować wszystkie docierające do niech bez ograniczeń bodźce. Przez naukowców nazywane jest to stereotypiami. Zwłaszcza w zdenerwowaniu mogą wykonywać dziwne ruchy takie jak: obracanie się dookoła własnej osi; wspomniane ciągle tych samych, najczęściej związanych z silnym przeżyciem fragmentów swojego życia; kiwanie się czy trzęsienie się… Takich ruchów może być więcej…
Wielu z nich ma tendencję do powtarzania i mówienia różnych myśli w ten sposób, tymi samymi słowami. Czasami powtórzą jakieś hasło zasłyszane gdzieś, czasami powtarzają jakieś słowo albo zdanie. Ten objaw nazywa się echolalią. Nie dziwcie się więc, że kilka razy dziennie przez tydzień będzie powtarzany zabawny tekst wykładowcy powiedziany podczas zajęć. Nawet, jak wszyscy już dawno o nim zapomną.
Osoby z Zespołem Aspergera mają ciekawe i oryginalne zainteresowania, którym oddają się bez reszty. Mogą dotyczyć one nie tylko wiedzy, ale na przykład też kolekcjonowania, zbierania statystyk, czy wytwarzania przedmiotów, tekstów, kompozycji.... Problem pojawia się, jeśli temat dominuje nad codziennością. Wtedy mówimy o fiksacji, ale też jest to świetna karta przetargowa ułatwiająca interakcje. Jeśli uszanujemy fiksację, to ta osoba będzie dla nas dużo milsza i chętniej będzie współpracować.
Osoby z ZA mają mnóstwo swoich przyzwyczajeń, takich jak na przykład obiady o określonej godzinie, przymus dotknięcia jakiegoś przedmiotu... Ja jak wchodzę na neta, to muszę odwiedzić onet, sprawdzić pocztę, wejść na fejsa. Oczywiście w tej kolejności. I brak możliwości odprawienia tych rytuałów, budzi u nich wewnętrzny niepokój, który u każdego może się inaczej i z różną siłą się uzewnętrzniać.
Nie można zapomnieć o niskiej tolerancji na zmiany i na nieznane. Każda zmiana terminu, zamierzone bądź niezamierzone komplikacje w przewidzianych planach budzą nerwowość i pogarszają nastrój. Dlatego nigdy osobie z ZA nie obiecujemy czegoś, co obarczone jest większym ryzykiem. Osoby te źle znoszą porażki, nie potrafią przegrywać.
Dlatego planujemy i staramy się, aby nasze działania były jak najmniej naruszalne, ale informujmy o możliwych perturbacjach.
Arykuł powstał w ramach projektu "Studencka Kawiarnia Możliwości - myślę więc jestem"
Projekt współfinansowany jest ze środków Urzędu Marszałkowskiego Województwa Śląskiego.
Na pewno w czasie swojej edukacji mieliście do czynienia z kolegami, którzy zachowywali się dziwnie, mieli sporą wiedzę, chociaż nie zawsze dobre oceny, nie umieli się zachować. Dawali się łatwo podpuszczać do robienia dziwnych rzeczy. I to właśnie ich łapano na gorącym uczynku. Wielu z nich miało opinię lizusów i kujonów, a czasami dziwaków.
Zdarzało się wam pewnie spotykać ludzi, którzy reagowali gwałtownie, jak coś nie szło po ich myśli(np. przegrywali), mimo że byli mili na co dzień?
Tak właśnie działa zespół Aspergera (ZA). Zaburzenie, które kształtuje życie każdej osoby nim dotkniętej, i każdej osoby, która pojawia się na dłużej w otoczeniu tej osoby. Jest to niepełnosprawność ukryta - nie widać na pierwszy rzut oka, że coś jest nie tak. ZA jest wykrywany u ponad 1% ludzi. Czyli w 500-osobowej szkole statystycznie macie pięć takich osób. Nie wszystkie z nich posiadają diagnozę!
Zespół Aspergera jest zaburzeniem neurologicznym. Przyczyny jego nie są znane. Wynika ono ze zmian i defektów w budowie i funkcjonowaniu mózgu, które są zbyt małe, żeby je zauważyć i tym bardziej leczyć. Nic nie możemy zrobić poza niwelowaniem konkretnych objawów. Każda osoba z Zespołem Aspergera ma inny zestaw. Ilu aspich, tyle objawów i ich kombinacji.
Jednym z najbardziej dotkliwych problemów jest upośledzenie funkcjonowania społecznego. Osoby z zespołem Aspergera mają problem ze zrozumieniem niepisanych reguł związanych z kontaktami społecznymi. Nie potrafią tworzyć i utrzymywać relacji międzyludzkich. W tej sferze zwraca uwagę brak kontaktu wzrokowego lub jego ograniczenie. Powody są różne. Od lęków społecznych do rozproszenia uwagi. Ja na przykład, kiedy myślę, mam oczy zwrócone ku górze lub na bok. Objaw ten jest ważny, bo wiele osób ocenia osoby z ZA jako nieszczere, kłamiące, kombinujące, mające coś do ukrycia.
Przyjaźń i miłość osoby z ZA rozumieją inaczej. Wszystko opiera się na przedmiotach w szerokim znaczeniu tego słowa (łatwo stworzyć z nimi relację przy użyciu laptopa, czy tableta). Z kilkoma kolegami z ZA rozmawiam głównie o grach komputerowych. Z innymi można rozmawiać tylko i wyłącznie o ich zainteresowaniach. Nie wychodzą standardowe tematy rozmów (pogoda, „co u ciebie”) - szybko się wyczerpują i nudzą. Osoby z ZA muszą być uczone przez trenerów takiego „rozmawiania o niczym”. Słabo działa u nich empatia - umiejętność przewidywania uczuć i motywów zachowań innych. To powoduje, że są uważani za złośliwych, bezczelnych, egocentrycznych. Kłopot sprawia im rozumienie wszelkiego rodzaju niepisanych reguł takich jak savoir vivre, język ciała, metafory czy idiomy. Wiedzę z tej sfery muszą zdobywać nie w sposób naturalny, jak większość ludzi - przez wychowanie i autorytety, ale tak jak wy uczycie się na sesję, czy na egzamin. To też sprawia, że są to osoby postrzegane jako nietaktowne: zaśmieje się na pogrzebie, powie na „ty” szefowi. Zwłaszcza u dzieci widoczne jest rozumienie wyrażeń zbyt dosłownie - „Widzę, że te kolczyki wpadły Ci w oko”. Zdanie to zrozumiane dosłownie będzie odebrane z przerażeniem. Są to też osoby, jak się popularnie mówi: „szczere do bólu”. Inne powiedzenie: „Co na sercu, to na języku” też dobrze oddaje istotę rzeczy. Większość osób dotkniętych ZA nie rozumie żartów i sarkazmu. Wielu z nich nie rozumie, przez co nie śmieje się z innymi, co czasami może być odbierane jako dezaprobata wobec żartującego. Zdarza się, że osoby z ZA podejmują próby opowiadania dowcipów. Często jednak je „palą” albo opowiadają je w niestosownej sytuacji. Często opowiadają ten sam kawał w kółko i same najlepiej się przy swoich żartach bawią.
Tego mogą się nauczyć, ale jedynie metodą prób i błędów...
Na studiach wielki problem sprawia im dostosowywanie się do wymogów formalnych. Ubiór na egzamin, oddawanie i uzupełnianie na czas indeksów, kart zaliczeniowych, książek do biblioteki, czy opłat za akademik. Spełnianie oczekiwań wykładowców, mimo podejmowanych prób, może się okazać niewykonalne.
Wielu z nich, jak i mnie, wielką trudność sprawia naturalne rozpoczęcie znajomości w nowej grupie. Nie potrafię po prostu podejść i się przedstawić. Potrzebuję wcześniejszej interakcji. Za bardzo boję się, że zrobię coś głupiego. Pierwszego dnia pierwszego roku studiów bardzo mi pomogło, że obok mnie usiadła inna też leworęczna koleżanka, która była zaskoczona, że nie stukaliśmy się łokciami. Z innymi znajomość zaczynała się poprzez pomoc w zrozumieniu materiału wykładowego. Potem było już łatwiej. Czasami jest wręcz przeciwnie. Osoby z zespołem Aspergera mogą przedstawiać się „z zaskoczenia”, zagadywać przypadkowe osoby i inicjować z nimi kontakty. Nieraz wbrew ich woli lub w nieodpowiedniej sytuacji.
Najlepszą pomocą jest wspólne i jasne ustalenie wszelkich reguł panujących w różnych miejscach, a jeżeli to możliwe, wyjaśnienie ich. Wiele z tych reguł nie będzie stosowane od razu, czasami trzeba będzie wielokrotnie je przypominać.
Warto dyskretnie zagadać do takiej osoby najlepiej w temacie angażującym którąś z mocnych stron naszego wyjątkowego studenta.
Arykuł powstał w ramach projektu "Studencka Kawiarnia Możliwości - myślę więc jestem"
Projekt współfinansowany jest ze środków Urzędu Marszałkowskiego Województwa Śląskiego.
16.10.2013r. w godzinach 09.00 - 16.00 odbędzie się warsztat prowadzony przez Monikę Kłeczek - Prezes Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom i Osobom Dorosłym z Zespołem Aspergera oraz Zaburzeniami Pokrewnymi "AS".
Warsztat poruszać będzie tematykę Zespołu Aspergera oraz zasad sovior -vivre wobec osób nim dotkniętych.
Osoby zainteresowane udziałem w warsztacie prosimy o przesłanie zgłoszenia na adres: promocja.wiecjestem@us.edu.pl (liczba miejsc warsztatowych jest ograniczona).
A już 17.10 Pani Monika Kłeczek będzie gościem specjalnym pokazu filmu "Adam", odbywającego się w kinie Kosmos Centrum Sztuki Filmowej (o godz. 18.00). - Serdecznie Państwa zapraszamy!
Warsztat oraz pokaz filmowy odbędą się w ramach kampanii "Co nas spina?" organizowanej przez Śląską Kawiarnię Naukową oraz Uniwersytet Śląski.
Projekt współfinansowany jest ze środków Urzędu Marszałkowskiego Województwa Śląskiego.
Oto zdjęcia z warsztatu:
Studenci i Doktoranci Uniwersytetu Śląskiego mogą korzystać z bezpłatnego wsparcia psychologicznego i poradnictwa w Centrum Obsługi Studenta.
Skontaktuj się ze specjalistami w następujących obszarach:
W celu ustalenia terminu indywidualnej konsultacji psychologicznej prosimy o kontakt drogą elektroniczną lub telefonicznie.
Więc Jestem! - Studencki serwis rozwoju tworzony przez Centrum Obsługi Studenta Uniwersytetu Śląskiego
