Niepełnosprawność jednego z członków rodziny nieuchronnie zmienia jej funkcjonowanie. Pojawiają się nowe wyzwania, na które niekoniecznie da się przygotować, a plany na przyszłość często ulegają weryfikacji. W związku z powyższym w literaturze naukowej możemy znaleźć wiele badań analizujących funkcjonowanie rodzin, gdzie jeden z członków jest osobą niepełnosprawną lub cierpi na chorobę przewlekłą. Jednakże owe badania skupiają się najczęściej na wpływie danej sytuacji na chore dziecko bądź jego rodziców, a stan zdrowego rodzeństwa często jest pomijany (Boruszak, Gryglicka, 2014). Natomiast istniejące badania wykazały, że posiadanie niepełnosprawnego rodzeństwa może mieć negatywny wpływ na ich funkcjonowanie (Karpińska, 2018).
Czym jest niepełnosprawność?
W zależności od dziedziny nauki, na której się koncentrujemy, możemy spotkać się z różnymi definicjami niepełnosprawności. Jednym z modeli, próbujących nazwać to zjawisko jest model psychospołeczny, który definiuje ją jako: ,,złożoną relację między środowiskiem, ciałem i psyche, która wyklucza określone osoby z pełnego uczestnictwa w interpersonalnych, społecznych, kulturowych, ekonomicznych i politycznych sprawach’’(Marks, 1999).
Na stronie internetowej Światowej Organizacji Zdrowia możemy przeczytać, że ponad bilion osób – czyli ok. 15% światowej populacji żyje z jakąś formą niepełnosprawności, a liczba ta ciągle wzrasta. Widzimy zatem, iż nie jest to rzadkość, przy czym niejednokrotnie system pomocy ze strony Państwa jest nieobecny bądź niewystarczający.
Funkcjonowanie zdrowego rodzeństwa w obliczu niepełnosprawności brata lub siostry
Rodzina stanowi system, w którym każdy z elementów wpływa na siebie nawzajem (Siewierska, Śliwczyńska, Namysłowska, 2008). Zatem niepełnosprawność jednej osoby wpływa na każdego z jej członków, przy czym ów stosunek, zależy od wielu czynników. Jednym z nich jest stosunek rodziców do dziecka zdrowego oraz chorego – w zależności od ich zachowania względem dzieci, tego czy faworyzują jedno z nich, bądź poświęcają mu więcej uwagi – będzie to wpływać na rozwój zdrowego dziecka oraz jego stosunek do niepełnosprawnego rodzeństwa (Boruszak, Gryglicka, 2014). Wolf, Fisman, Ellison i Freeman (1998) twierdzą, iż zdrowe rodzeństwo może doświadczać mniejszej uwagi ze strony rodziców, zwiększonych obowiązków opiekuńczych względem brata lub siostry, istnieje również większe ryzyko złych relacji rówieśniczych, rzadszego uczestnictwa w zajęciach na świeżym powietrzu oraz utraty towarzystwa.
W 1993 przebadano rodzeństwo chłopców z zaburzeniami ze spektrum autyzmu i porównano ich do rodzeństwa osób zdrowych. Badania pokazały, iż pierwsza wspomniana grupa uzyskiwała wyższe wyniki w skalach mierzących depresję – w porównaniu do grupy kontrolnej (Gold, 1993). Również w literaturze tematu możemy znaleźć informację, iż rodzeństwo osób niepełnosprawnych przejawia podwyższone ryzyko wystąpienia trudności adaptacyjnych czy zaburzeń emocjonalnych (Pisula, 2007). Co więcej, rodzeństwo osób z niepełnosprawnością często może odczuwać takie emocje jak złość, wstyd, lęk czy poczucie winy – natomiast to, jakie uczucia są przejawiane, zależy od m.in. takich czynników jak wiek, płeć, liczba dzieci w rodzinie, relacja dziecka zdrowego z rodzicami czy stopień niepełnosprawności chorego dziecka (Karpińska, 2018). Warto również wspomnieć, iż często zdrowe dziecko zostaje obciążone licznymi obowiązkami domowymi, oczekuje się z jego strony większej samodzielności, a także wymaga się od niego opieki nad chorym bratem lub siostrą (Stepulak, Łukasiewicz, 2017).
W powyższym fragmencie nie wymieniłam wszystkich konsekwencji posiadania niepełnosprawnego rodzeństwa, jednakże nie to było moim zamiarem. Za cel tego artykułu uważam zwrócenie uwagi na tą grupę osób i pokazanie, że oni też często potrzebują pomocy i wsparcia, bądź po prostu zrozumienia ze strony innych.
Jednakże, posiadanie niepełnosprawnego rodzeństwa nie wiąże się tylko z negatywnymi konsekwencjami, lecz może mieć wiele pozytywnych następstw. Przykładowo, z badań przeprowadzonymi przez Anielę Korzon wynika, iż posiadanie brata lub siostry z niepełnosprawnością sprawa, iż osoby te są bardziej otwarte w stosunku do innych, chętniej pomagają słabszym, potrzebującym czy też łatwiej dostrzegają ważne w życiu wartości (Bartnikowska, Kosakowski, Krause, 2008). Co ciekawe, niektóre badania pokazują, że posiadanie niepełnosprawnego rodzeństwa może wpływać pośrednio lub bezpośrednio na wybór ścieżki zawodowej (Żyta, 2013). Między innymi Marks, Matson i Barraza (2005) wykazali na gruncie empirycznym, iż osoby posiadające niepełnosprawne rodzeństwo, częściej wybierają zawody związane z pomaganiem innym.
Pomoc psychologiczna zdrowemu rodzeństwu w sytuacji posiadania brata lub siostry z niepełnosprawnością
Przedstawione powyżej dane świadczą o tym, iż często pomoc zdrowemu rodzeństwu osób z niepełnosprawnością jest niezbędna. Ponadto, w literaturze tematu możemy znaleźć informacje, że taka pomoc nierzadko okazuje się skuteczna. Tytułem przykładu Naylor i Prescott (2004) sprawdzili skuteczność grupy wsparcia u rodzeństwa osób z zaburzeniami uczenia się. Wiek uczestników mieścił się w przedziale 8-12 lat. Spotkania te miały za zadanie pozwolić zdrowym dzieciom poświęcić trochę czasu dla siebie, a także umożliwić im kontakt z innymi osobami, które posiadają brata lub siostrę z niepełnosprawnością. Sesje miały mieć charakter zarówno rozrywkowy, jak i terapeutyczny. Grupa wsparcia była prowadzona przez dwie godziny, co dwa tygodnie, przez okres pięciu miesięcy. Dzieci brały udział w licznych aktywnościach, takich jak: granie w różne gry na świeżym powietrzu, uczestniczenie w jednodniowych wycieczkach czy wizytach kulinarnych, a także miały możliwość stworzenia kolażu na swój temat i swoich doświadczeń. Trzykrotnie przeprowadzono rozmowę indywidualną z uczestnikami badania: podczas pierwszej sesji, w połowie trwania tej grupy, a także po zakończeniu wszystkich spotkań. Czas trwania tej grupy wsparcia został przedłużony z 12 na 20 tygodni, z uwagi na prośbę jej uczestników, a także z powodu spostrzeganej przez nich skuteczności. Autorzy wskazują na następujące pozytywne konsekwencje uczestniczenia przez dzieci w takiej grupie, a mianowicie nastąpiło:
Dodatkowo, rodzeństwo dzieci z niepełnosprawnościami uznało, iż bycie częścią takiej grupy wsparcia pomogło im zmniejszyć poczucie izolacji wynikające z posiadania chorego brata lub siostry.
Podsumowanie
Pierwszy człon tytułu tego artykułu brzmi ,,niewidzialne życie’’, gdyż często zapomina się o rodzeństwie osób z niepełnosprawnościami. Jednakże, jak widzimy powyżej, często właśnie te dzieci potrzebują mnóstwa miłości, uwagi i zrozumienia od innych ludzi – zarówno ze strony rówieśników, jak i osób dorosłych. Posiadanie niepełnosprawnego brata i siostry może być istotnym czynnikiem ryzyka, jednak nie musi tak być. Wiele zależy od sytuacji socjalno-ekonomicznej rodziny, postrzeganego wsparcia ze strony innych czy sposobu funkcjonowania chorego rodzeństwa (Boruszak, Gryglicka, 2014). Jednak najważniejszą kwestią w moim odczuciu jest to, iż należy po prostu pamiętać, że te dzieci ,,są’’ i często potrzebują pomocy i wsparcia. Kiedy mamy już taką świadomość, jesteśmy już o krok bliżej do podjęcia działania, aby poprawić komfort życia rodzeństwa dzieci z niepełnosprawnościami.
Bibliografia:
Artykuł
Studenci i Doktoranci Uniwersytetu Śląskiego mogą korzystać z bezpłatnego wsparcia psychologicznego i poradnictwa w Centrum Obsługi Studenta.
Skontaktuj się ze specjalistami w następujących obszarach:
W celu ustalenia terminu indywidualnej konsultacji psychologicznej prosimy o kontakt drogą elektroniczną lub telefonicznie.
Więc Jestem! - Studencki serwis rozwoju tworzony przez Centrum Obsługi Studenta Uniwersytetu Śląskiego
