Niewidzialne życie, czyli sytuacja rodzeństwa osób z niepełnosprawnościami

Niepełnosprawność jednego z członków rodziny nieuchronnie zmienia jej funkcjonowanie. Pojawiają się nowe wyzwania, na które niekoniecznie da się przygotować, a plany na przyszłość często ulegają weryfikacji. W związku z powyższym w literaturze naukowej możemy znaleźć wiele badań analizujących funkcjonowanie rodzin, gdzie jeden z członków jest osobą niepełnosprawną lub cierpi na chorobę przewlekłą. Jednakże owe badania skupiają się najczęściej na wpływie danej sytuacji na chore dziecko bądź jego rodziców, a stan zdrowego rodzeństwa często jest pomijany (Boruszak, Gryglicka, 2014). Natomiast istniejące badania wykazały, że posiadanie niepełnosprawnego rodzeństwa może mieć negatywny wpływ na ich funkcjonowanie (Karpińska, 2018).

Czym jest niepełnosprawność?

W zależności od dziedziny nauki, na której się koncentrujemy, możemy spotkać się z różnymi definicjami niepełnosprawności. Jednym z modeli, próbujących nazwać to zjawisko jest model psychospołeczny, który definiuje ją jako: ,,złożoną relację między środowiskiem, ciałem i psyche, która wyklucza określone osoby z pełnego uczestnictwa w interpersonalnych, społecznych, kulturowych, ekonomicznych i politycznych sprawach’’(Marks, 1999).

Na stronie internetowej Światowej Organizacji Zdrowia możemy przeczytać, że ponad bilion osób – czyli ok. 15% światowej populacji żyje z jakąś formą niepełnosprawności, a liczba ta ciągle wzrasta. Widzimy zatem, iż nie jest to rzadkość, przy czym niejednokrotnie system pomocy ze strony Państwa jest nieobecny bądź niewystarczający.

Funkcjonowanie zdrowego rodzeństwa w obliczu niepełnosprawności brata lub siostry

Rodzina stanowi system, w którym każdy z elementów wpływa na siebie nawzajem (Siewierska, Śliwczyńska, Namysłowska, 2008). Zatem niepełnosprawność jednej osoby wpływa na każdego z jej członków, przy czym ów stosunek, zależy od wielu czynników. Jednym z nich jest stosunek rodziców do dziecka zdrowego oraz chorego – w zależności od ich zachowania względem dzieci, tego czy faworyzują jedno z nich, bądź poświęcają mu więcej uwagi – będzie to wpływać na rozwój zdrowego dziecka oraz jego stosunek do niepełnosprawnego rodzeństwa (Boruszak, Gryglicka, 2014). Wolf, Fisman, Ellison i Freeman (1998) twierdzą, iż zdrowe rodzeństwo może doświadczać mniejszej uwagi ze strony rodziców, zwiększonych obowiązków opiekuńczych względem brata lub siostry, istnieje również większe ryzyko złych relacji rówieśniczych, rzadszego uczestnictwa w zajęciach na świeżym powietrzu oraz utraty towarzystwa.

W 1993 przebadano rodzeństwo chłopców z zaburzeniami ze spektrum autyzmu i porównano ich do rodzeństwa osób zdrowych. Badania pokazały, iż pierwsza wspomniana grupa uzyskiwała wyższe wyniki w skalach mierzących depresję – w porównaniu do grupy kontrolnej (Gold, 1993). Również w literaturze tematu możemy znaleźć informację, iż rodzeństwo osób niepełnosprawnych przejawia podwyższone ryzyko wystąpienia trudności adaptacyjnych czy zaburzeń emocjonalnych (Pisula, 2007). Co więcej, rodzeństwo osób z niepełnosprawnością często może odczuwać takie emocje jak złość, wstyd, lęk czy poczucie winy – natomiast to, jakie uczucia są przejawiane, zależy od m.in. takich czynników jak wiek, płeć, liczba dzieci w rodzinie, relacja dziecka zdrowego z rodzicami czy stopień niepełnosprawności chorego dziecka (Karpińska, 2018). Warto również wspomnieć, iż często zdrowe dziecko zostaje obciążone licznymi obowiązkami domowymi, oczekuje się z jego strony większej samodzielności, a także wymaga się od niego opieki nad chorym bratem lub siostrą (Stepulak, Łukasiewicz, 2017).

W powyższym fragmencie nie wymieniłam wszystkich konsekwencji posiadania niepełnosprawnego rodzeństwa, jednakże nie to było moim zamiarem. Za cel tego artykułu uważam zwrócenie uwagi na tą grupę osób i pokazanie, że oni też często potrzebują pomocy i wsparcia, bądź po prostu zrozumienia ze strony innych.

Jednakże, posiadanie niepełnosprawnego rodzeństwa nie wiąże się tylko z negatywnymi konsekwencjami, lecz może mieć wiele pozytywnych następstw. Przykładowo, z badań przeprowadzonymi przez Anielę Korzon wynika, iż posiadanie brata lub siostry z niepełnosprawnością sprawa, iż osoby te są bardziej otwarte w stosunku do innych, chętniej pomagają słabszym, potrzebującym czy też łatwiej dostrzegają ważne w życiu wartości (Bartnikowska, Kosakowski, Krause, 2008). Co ciekawe, niektóre badania pokazują, że posiadanie niepełnosprawnego rodzeństwa może wpływać pośrednio lub bezpośrednio na wybór ścieżki zawodowej (Żyta, 2013). Między innymi Marks, Matson i Barraza (2005) wykazali na gruncie empirycznym, iż osoby posiadające niepełnosprawne rodzeństwo, częściej wybierają zawody związane z pomaganiem innym.

Pomoc psychologiczna zdrowemu rodzeństwu w sytuacji posiadania brata lub siostry z niepełnosprawnością

Przedstawione powyżej dane świadczą o tym, iż często pomoc zdrowemu rodzeństwu osób z niepełnosprawnością jest niezbędna. Ponadto, w literaturze tematu możemy znaleźć informacje, że taka pomoc nierzadko okazuje się skuteczna. Tytułem przykładu Naylor i Prescott (2004) sprawdzili skuteczność grupy wsparcia u rodzeństwa osób z zaburzeniami uczenia się. Wiek uczestników mieścił się w przedziale 8-12 lat. Spotkania te miały za zadanie pozwolić zdrowym dzieciom poświęcić trochę czasu dla siebie, a także umożliwić im kontakt z innymi osobami, które posiadają brata lub siostrę z niepełnosprawnością. Sesje miały mieć charakter zarówno rozrywkowy, jak i terapeutyczny. Grupa wsparcia była prowadzona przez dwie godziny, co dwa tygodnie, przez okres pięciu miesięcy. Dzieci brały udział w licznych aktywnościach, takich jak: granie w różne gry na świeżym powietrzu, uczestniczenie w jednodniowych wycieczkach czy wizytach kulinarnych, a także miały możliwość stworzenia kolażu na swój temat i swoich doświadczeń. Trzykrotnie przeprowadzono rozmowę indywidualną z uczestnikami badania: podczas pierwszej sesji, w połowie trwania tej grupy, a także po zakończeniu wszystkich spotkań. Czas trwania tej grupy wsparcia został przedłużony z 12 na 20 tygodni, z uwagi na prośbę jej uczestników, a także z powodu spostrzeganej przez nich skuteczności. Autorzy wskazują na następujące pozytywne konsekwencje uczestniczenia przez dzieci w takiej grupie, a mianowicie nastąpiło:

  • Zwiększenie samooceny,
  • Zwiększenie jakości życia,
  • Większa skłonność do wchodzenia w interakcje społeczne,
  • Zwiększenie posiadanych strategii radzenia sobie z rodzinną sytuacją,
  • Lepsze rozumienie problemów dotyczących niepełnosprawności.

Dodatkowo, rodzeństwo dzieci z niepełnosprawnościami uznało, iż bycie częścią takiej grupy wsparcia pomogło im zmniejszyć poczucie izolacji wynikające z posiadania chorego brata lub siostry.

Podsumowanie

Pierwszy człon tytułu tego artykułu brzmi ,,niewidzialne życie’’, gdyż często zapomina się o rodzeństwie osób z niepełnosprawnościami. Jednakże, jak widzimy powyżej, często właśnie te dzieci potrzebują mnóstwa miłości, uwagi i zrozumienia od innych ludzi – zarówno ze strony rówieśników, jak i osób dorosłych. Posiadanie niepełnosprawnego brata i siostry może być istotnym czynnikiem ryzyka, jednak nie musi tak być. Wiele zależy od sytuacji socjalno-ekonomicznej rodziny, postrzeganego wsparcia ze strony innych czy sposobu funkcjonowania chorego rodzeństwa (Boruszak, Gryglicka, 2014). Jednak najważniejszą kwestią w moim odczuciu jest to, iż należy po prostu pamiętać, że te dzieci ,,są’’ i często potrzebują pomocy i wsparcia. Kiedy mamy już taką świadomość, jesteśmy już o krok bliżej do podjęcia działania, aby poprawić komfort życia rodzeństwa dzieci z niepełnosprawnościami.

Bibliografia:

  1. Bartnikowska, U., Kosakowski, C., Krause, A. (2008). Współczesne problemy pedagogiki specjalnej (No. 7). Wydawnictwo Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego.
  2. Boruszak, J., Gryglicka, H. (2014). Sytuacja zdrowego rodzeństwa w rodzinie z dzieckiem przewlekle chorym. Nowa Pediatr3, 103-110.
  3. Gold, N. (1993). Depression and social adjustment in siblings of boys with autism. Journal of autism and developmental disorders23(1), 147-163.
  4. https://www.who.int/health-topics/disability#tab=tab_1
  5. Karpińska, A. (2018). Rodzeństwo osób z niepełnosprawnością intelektualną - przegląd piśmiennictwa. Pobrane z: https://repozytorium.umk.pl/handle/item/6248
  6. Marks, D. (1999). Dimensions of oppression: Theorising the embodied subject. Disability & Society14(5), 611-626.
  7. Marks, S. U., Matson, A., Barraza, L. (2005). The impact of siblings with disabilities on their brothers and sisters pursuing a career in special education. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities30(4), 205-218.
  8. Naylor, A., Prescott, P. (2004). Invisible children? The need for support groups for siblings of disabled children. British Journal of Special Education31(4), 199-206.
  9. Pisula, E. (2007). Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wyd. Naukowe Uniwer. Warszawskiego, Warszawa.
  10. Siewierska, A., Śliwczyńska, J., Namysłowska, I. (2008). Czy możliwa jest diagnoza systemowa?. Psychiatria Polska42(1).
  11. Stepulak, M. Z., Łukasiewicz, J. (2017). Wielowymiarowe ujęcie niepełnosprawności. Lublin: Innovatio Press Wydawnictwo Naukowe Wyższej Szkoły Ekonomii i Innowacji
  12. Wolf, L., Fisman, S., Ellison, D., Freeman, T. (1998). Effect of sibling perception of differential parental treatment in sibling dyads with one disabled child. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry37(12), 1317-1325.
  13. Żyta, A. (2013). Aspiracje zawodowe rodzeństwa pełnosprawnego podyktowane doświadczeniem niepełnosprawności w rodzinie. Interdyscyplinarne Konteksty Pedagogiki Specjalnej, (3), 21-29.

Studentka IV roku psychologii realizująca ścieżki specjalizacyjne z psychologii klinicznej człowieka dorosłego oraz psychologii sądowej. Miłośniczka książek. Zainteresowania: psychotraumatologia, psychoneuroendokrynologia, medycyna urazowa, nauka języków obcych. Kontakt: izabela.g.antosiewicz@gmail. (...)


Pomoc psychologiczna

Studenci i Doktoranci Uniwersytetu Śląskiego mogą korzystać z bezpłatnego wsparcia psychologicznego i poradnictwa w Centrum Obsługi Studenta.

Skontaktuj się ze specjalistami w następujących obszarach:

W celu ustalenia terminu indywidualnej konsultacji psychologicznej prosimy o kontakt drogą elektroniczną lub telefonicznie.